Iako se na različitim razinama nastoji ograničiti utjecaj farmaceutske industrije na aktere u zdravstvenom sustavu koji sudjeluju u donošenju odluka o uvrštavanju određenih lijekova na liste javno financiranih, industrija pronalazi zaobilazne puteve. Tako vrlo često koristi udruge pacijenata, odnosno njihovu financijsku i infrastrukturnu potkapacitiranost, kao i moralnu dimenziju apela oboljelih, kako bi se uvrstilo lijekove na liste i time si osigurala sigurne profite.
Farmaceutska industrija može, osim preko liječničke struke, utjecati na zdravstvenu politiku i kriterije uvrštavanja na liste lijekova u nadležnosti Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) i preko udruga pacijenata. Taj utjecaj na prvi pogled nije tako jasan i vidljiv, ali kada se analiziraju pojedina događanja i akcije, primjerice redovito spominjanje određene bolesti u medijima ili zagovaranja raznih lijekova koji bi trebali biti na listama lijekova od strane samih pacijenata ili udruga pacijenata odnosi postaju kompleksniji. U medijima se nadležno Ministarstvo zdravlja i HZZO redovito prikazuju kao nehumana i neosjetljiva birokracija koja ne mari za oboljele te namjerno ne želi ništa učiniti kako bi pomogla i riješila situaciju. Zapravo situacija u Hrvatskoj je vrlo slična onoj u Rumunjskoj.
U nadležnosti HZZO-a su tri liste lijekova: osnovna (tzv. Lista A), dopunska (tzv. Lista B) i Fond za posebno skupe lijekove. Lijekovi s ovih lista su dostupni za oboljele bez naknade ili su djelomično subvencionirani od strane HZZO-a, a samim time što je neki lijek na listi farmaceutska tvrtka ima osiguran profit jer korištenje lijeka u cijelosti ili djelomično pokrivaju porezni obveznici.
U medijima se pojedine udruge pacijenata često zalažu za stavljanje originalnih lijekova umjesto generika na liste lijekova uz obrazloženje da su oni bolje rješenje. Pri tome se zanemaruje činjenica da je generički lijek jeftiniji, a samim time i dostupniji većem broju oboljelih, a odluka da li je za oboljelog bolje da koristi originalni lijek ili generik može donijeti samo liječnik, stručna osoba koja je jedina meritorna donijeti takvu osjetljivu odluku.
Udruge pacijenata često nemaju izbora i “prisiljene” su za farmaceutsku industriju napraviti određene “usluge” (u nekim slučajevima i nesvjesno, uvjereni da zaista rješavaju postojeći problem), a takvoj situaciji pogoduje i nekoliko činjenica; udruge pacijenata u Hrvatskoj su slabo ili nikako financirane od nadležnih tijela na državnoj i lokalnoj razini, potom slaba dostupnost fondova Europske unije za područje zdravlja te sama činjenica da će osoba koja je bolesna učiniti sve da ozdravi i nastavi kvalitetno živjeti (a tu činjenicu farmaceutsku industrija obilato koristi).
Javno financiranje udruga pacijenata
Udruge koje djeluju u području zdravstva provode razne aktivnosti (zagovaranje, humanitarni rad, direktni rad s oboljelim članovima, pružanje određenih usluga članovima, promoviranje prevencije, itd.) kojima unaprjeđuju rad zdravstvenog sustava te ostvaruju određenu društvenu promjenu i napredak. U provođenju ovih aktivnosti ključno je da udruge imaju određenu financijsku održivost i stabilnost, a to je vrlo rijetko i teško dostižno.
Udrugama su financijske potpore dostupne iz javnih izvora na državnoj i lokalnoj razini, ali ta su financijska sredstva vrlo mala i nedostatna za djelovanje udruge. Prema Izvješću o financiranju projekata i programa organizacija civilnog društva iz javnih izvora u 2013. koje objavljuje Ured za udruge Vlade RH (UZUVRH) izdvojeno je ukupno 560 milijuna kuna od strane državnih institucija za potrebe organizacija civilnog društva, a od toga je za područja zdravstva izdvojeno oko 5,4 milijuna kuna ili u postocima 2,1%. UZUVRH ovakva izvješća objavljuje od 2008. godine te se slična situacija može pratiti unatrag pet godina. U 2012. je od ukupnog iznosa području zdravstva pripalo 2,5%, u 2011. 17,5%, u 2010. 13,1%,u 2009. 12,1% te u 2008. 9,9 %. Ovdje treba napomenuti da su do 2012. područja zdravstva i socijalne skrbi bila spojena pod jednim ministarstvom što je dovodilo je do neravnomjerne raspodjele sredstva pri čemu je za područje socijalne skrbi odlazilo između 70 i 80% sredstva. Također 40 do 50% sredstva namijenjenih za područje zdravstva odlazilo je do 2012. i za programe Hrvatskog Crvenog križa, koji se od 2012. financira prema posebnom zakonu koji je donesen 2010. Od 2012. sredstva za područje zdravstva se ravnomjernije raspoređuju, ali iznosi su i dalje nedostatni, a zbog ekonomske krize financijska sredstva za rad organizacija civilnog društva općenito su se drastično smanjila.
Razlog ovakvom raspoređivanju sredstava leži u Zakonu o igrama na sreću (NN 143/14) gdje se u članku 8 navodi način raspodjele prihoda od igara na sreću koji idu za programe organizacija koje: promiču razvoj sporta, pridonose borbi protiv zlouporabe droga i svih drugih oblika ovisnosti, bave se socijalnom i humanitarnom djelatnošću, problemima i zadovoljavanjem potreba osoba s invaliditetom, tehničkom kulturom, kulturom, izvaninstitucionalnom naobrazbom i odgojem djece i mladih, te pridonose razvoju civilnog društva. Na osnovu ovog Zakona Vlada svake godine donosi Uredbu o kriterijima za utvrđivanje korisnika i načinu raspodjele dijela prihoda od igra na sreću u kojoj je navedena raspodjela sredstava prema nadležnim ministarstvima i ostalim državnim tijelima. U zakonu zdravstvo nije izrijekom navedeno i ta činjenica uvelike utječe na raspodjelu sredstava namijenjenih za područje zdravstva.
Administrativne zapreke
Dio iznosa od igara na sreću dodjeljuje se i Nacionalnoj zakladi za razvoj civilnog društva koja kroz razne modele financiranja podupire rad organizacija civilnog društva, ali za udruge pacijenata i ovo su relativno nedostupna sredstva jer Zaklada daje institucionalnu podršku udrugama koje se prioritetno bave sljedećim područjima: promicanje i zaštita ljudskih prava te unapređenje demokratskih institucija društva i vladavine prava; izvaninstitucionalno obrazovanje za razvoj demokratskog građanstva; zaštita prirode, okoliša i održivi razvoj; izvaninstitucionalna kultura; pružanje konkretnih usluga iz područja društvenih djelatnosti koje se provode u lokalnoj zajednici s ciljem poboljšanja kvalitete življenja njenih stanovnika. Uz ovu općenitu institucionalnu podršku Zaklada je osmislila i zasebne institucionalne podrške za stabilizaciju i/ili razvoj za udruge u području djelovanja saveza osoba sa invaliditetom, udruga mladih i udruga iz Domovinskog rata. Ova područja su još dodatno financirana i od strane nadležnih ministarstva, a zdravstvo je opet ostalo zanemareno. Ovdje bi trebalo spomenuti kako je riješeno pitanje udruga za zaštitu potrošača čiji rad savjetovališta izravno financira Ministarstvo gospodarstva pri čemu te udruge ne smiju primati financijska sredstva od ekonomskih subjekata.
Korištenje fondova Europske unije za područje zdravstva također je poprilično nedostupno za hrvatske udruge pacijenata. Naime, kriteriji su općenito visoki i udruge ih teško mogu zadovoljiti. Jedan od glavnih programa za područje zdravstva je Third Health programme (2014-2020) za koji je nadležna Europska komisija, a na natječaje iz ovog programa mogu se prijaviti istraživački instituti i sveučilišta, javna tijela, organizacije civilnog društva te komercijalne tvrtke. Kroz ovaj program postoje tri načina dobivanja sredstava: Grants for Projects, Operating Grants, Joint actions. Najinteresantniji za udruge je Operating grants kroz koji se daje institucionalna podrška organizacijama, ali uvjeti za njegovo dobivanje su vrlo striktni: organizacija mora biti nevladina (udruga ili zaklada), neprofitna, neovisna od farmaceutske industrije te imati članstvo iz pola zemalja članica EU.
Iz navedenog je očito da udruge pacijenata jako teško mogu doći do sredstava iz javnih izvora, a kako bi osigurale svoj opstanak i djelovanje prisiljene su okrenuti se raznim sponzorstvima i donacijama od farmaceutske industrije.
Nepridržavanje kodeksa ponašanja
U Hrvatskoj postoji, po uzoru na European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, Udruženje inovativnih proizvođača lijekova pod nazivom Inovativna farmaceutska inicijativa – iF! koja je osnovana 1994. te okuplja 24 farmaceutske kompanije koje osiguravaju 54 % lijekova u Hrvatskoj. iF! ima svoj Kodeks ponašanja u odnosima s udrugama bolesnika kojim se želi osigurati da se suradnja s udrugama bolesnika iz područja zdravstvene i socijalne skrbi odvija na etičan i transparentan način, uz puno uvažavanje sljedećih načela: 1. nezavisnosti udruga bolesnika u interesnom, političkom i operativnom smislu, 2. međusobnog uvažavanja i ravnopravnosti mišljenja kako predstavnika farmaceutske industrije tako i udruga bolesnika, 3. zabrane oglašavanja lijekova koji se izdaju na recept, 4. transparentnosti ciljeva i sadržaja suradnje što podrazumijeva obvezu jasne vidljivosti činjenice da proizvođač lijeka financijski i nefinancijski pomaže rad udruga bolesnika i 5. podupiranja ideje što šireg financiranja udruga bolesnika iz različitih izvora.
Ovaj Kodeks trebao bi štititi udruge pacijenata i onemogućiti njihovo iskorištavanje od strane farmaceutske industrije, ali u praksi ne pridržavaju se sve farmaceutske tvrtke ovog Kodeksa.
HZZO je u 2010. godini pokušao urediti dolazak lijekova na liste lijekova i učiniti ga transparentnijim uvodeći Ugovor o etičkom oglašavanju lijekova za farmaceutske tvrtke u želji da spriječi spregu pojedinih liječnika i farmaceutske industrije. Potpisivanjem Ugovora o etičkom oglašavanju za farmaceutske tvrtke predstavlja uvjet za stavljanje njihovih lijekova na listu, a sam Ugovor ograničava promotivne posjete predstavnika farmaceutskih tvrtki doktorima te obvezuje kompanije da HZZO izvijeste o svim troškovima vezanim uz promociju lijekova. Farmaceutske tvrtke koje s HZZO-om sklope ovaj Ugovor moraju HZZO-u uplatiti 3% od prošlogodišnjeg prometa lijekovima, odnosno novac koji troše na marketing i promociju lijekova, a on se usmjerava u posebni fond za edukacije liječnika o čemu odlučuje HZZO.
Pritisak na HZZO
HZZO je na ovaj način pokušao dokinuti spregu pojedinih liječnika i farmaceutske industrije, pri čemu je suradnja sa udrugama pacijenata i dalje ostala siva zona. Naime, odluku o uvrštenju nekog lijeka na jednu od lista donosi Upravno vijeće HZZO-a na prijedlog Povjerenstva za lijekove pri HZZO-u, a u ovom trenutku transparentnost postupka postaje nejasna, a pritisak javnosti i medija na nadležne može odigrati veliku ulogu. S obzirom da je farmaceutska industrija uvelike onemogućena da pomoću pojedinih liječnika promovira svoje proizvode, pojedine udruge pacijenata pokazale su se kao sjajan alat jer one mogu pokrenuti i senzibilizirati javnost za određeni problem, zainteresirati medije, ukazati na neadekvatan rad Ministarstva zdravlja i HZZO-a, a rezultat je stavljanje (skupih) lijekova na listu.
Činjenica da je rad udruga pacijenata neprepoznat od strane Ministarstva zdravlja i ostalih nadležnih institucija te samim time i nedovoljno financijski podržan dovodi do ovakvih situacija. Rad udruga s oboljelim članovima se ne vrednuje adekvatno, aktivnosti koje provode slabo su prepoznate te općenito njihov rad na unapređenju zdravstvenog sustava se ne vrednuje na pravi način, a udruge da bi “preživjele” prisiljene su okrenuti se sponzorstvima i donacijama farmaceutske industrije. Ako bi udruge pacijenata imale određenu financijsku stabilnost i održivost sigurno bi mogle objektivnije donijeti odluku kada neku aktivnost treba podržati i senzibilizirati javnost za nju, a kada ne. Također, u krajnjoj liniji, svi ovi opisani problemi i kontradikcije bi jednostavno nestali kada bi farmaceutske kompanije bile u javnom vlasništvu, lišene profitnog imperativa u proizvodnji, a predstavnici društava pacijenata, odnosno zajednice, sjedili u upravnim odborima u kojima bi se odlučivalo o tome koji lijekovi predstavljaju društvenu potrebu i kako ih proizvoditi.